「リトル・ミー」は劇場で公開中です！劇中の脳性麻痺について：私はバカじゃない、ただ少し遅いだけ

最近、映画「リトル・ミー」が劇場で上映されています。この映画は脳性麻痺を患う特別なグループの人々に焦点を当てています。真摯な感情と感動的なストーリーで、お正月シーズンに最も人気のある映画の一つとなりました。

▲劉春和役：イー・ヤン・チアンシー

映画の中で、イー・ヤン・チエンシーは、愛と人生への追求を決して諦めなかったが、運動能力の制限と不明瞭な発音のために多くの孤独と無力感に苦しんでいる脳性麻痺患者の劉春河を演じています。

「劉春和はただの脳性麻痺者であり、愚か者ではない。」

映画の中のこのセリフは、劉春和の原型であるファン・シオンの声でもある。

最近、新華社ニューメディアセンターと「Little Me」映画チームが共同で、社会的名前変更イニシアチブ「私を脳性麻痺と呼ばないでください」を立ち上げました。

「脳性麻痺」に代わる、病気を鮮明に描写でき、一般大衆に理解しやすい通称を見つけるために、改名ボランティアチームは「脳性麻痺」「脳性運動障害」「周潤發症候群」「李徳症候群」など一連の名称を提案し、最終的に中国古代の医学古典『張医事典』の中で清代の医師張魯が「脳性麻痺」の「五つの遅延」症状について記した最も古い記述を発見した。このインスピレーションに基づいて、名前変更チームは「遅延」を現代のコミュニケーションにより適した「遅い」に置き換えることを決定し、新しいニックネーム「5つの遅い症候群」を改良しました。

「五大慢性疾患」という新しい名称は、単なる定義ではなく、社会がより深い理解を持ち、患者を平等に扱うよう求める呼びかけです。彼らは、ちょっと鈍い普通の人々の集まりです。彼らを「五病患者」と呼ぶ人があと1人でも増えれば、彼らにはもう一度公平なチャンスが与えられることになる。名称変更は、短期間で一般の人々の誤解や偏見を完全に修正するのに十分ではないかもしれませんが、患者グループに対する人々の再理解を促す出発点、機会にはなり得ます。

脳性麻痺はどこから来るのでしょうか?彼らの知能には本当に何か問題があるのでしょうか?完全な回復は可能ですか?現実世界では「劉春和」をどのように扱うべきでしょうか？

1. 脳性麻痺とは何ですか?

脳性麻痺（CP）は、CP とも呼ばれ、発達中の胎児または乳児の脳への非進行性の損傷によって引き起こされる、持続的な中枢運動および姿勢の発達障害と活動制限症候群のグループであり、感覚、知覚、認知、コミュニケーション、行動の障害、てんかん、二次的な筋肉および骨格の問題を伴うことがよくあります。

2. 脳性麻痺の人は何人いますか?

現在、世界には脳性麻痺を患う人が1,700万人以上います。国内外の報告によれば、現在の脳性麻痺の有病率は1.4～3.2‰です。私の国では、1～6歳の子供の脳性麻痺の有病率は2.46‰です。国内には脳性麻痺患者が約600万人いる。

3. 脳性麻痺は愚か者ですか?

脳性麻痺は、脳性麻痺とも呼ばれ、運動障害を特徴とする発達障害です。脳性麻痺の運動障害には、感覚、知覚、認知、コミュニケーション、行動の障害、さらにはてんかんや二次的な筋肉や骨の問題が伴うことがよくあります。

映画の中で、劉春和は身体的な制約があるにもかかわらず、彼の知性と感情の世界は非常に豊かです。劉春和さんの大学入試の点数は一級合格ラインを80点以上上回り、記憶力も非常に優れている。これは脳性麻痺患者の重要な特徴を反映しています。つまり、彼らの知能レベルは必ずしも運動障害の程度に比例するわけではないのです。

患者の中には認知障害や知的障害を持つ人もいますが、大多数の患者の場合、認知および知的発達レベルは健常者とほぼ同じです。脳性麻痺の子供の中には、普通の人よりもIQが高い子供もいます。彼らは社会からのさらなる注目と理解を必要としています。

4. 脳性麻痺は完全に治りますか？

一般的に言えば、医学界は脳性麻痺が不治であると認識しており、脳性麻痺に対する標準的な単一の治療法は存在しません。脳性麻痺には多分野にわたる体系的な治療が必要です。それぞれの治療法は問題の一部を解決できますが、脳性麻痺患者の問題をすべて解決することは困難です。

北京大学第一病院神経科主任医師の孫永安氏は記者団のインタビューで、神経損傷は一般的に先天性の発達または後天性の損傷によって引き起こされると述べた。脳性麻痺が胎児期の神経発達不良によって引き起こされる場合、たとえ後年成長による補償があったとしても、完全に治すことは困難です。

5. 脳性麻痺の原因は何ですか?

出生前要因

早産（特に妊娠期間28週未満、出生体重1000g未満の極度に未熟な赤ちゃん）、多胎妊娠、子宮内感染、胎児の悪環境への曝露（母親のアルコール依存症、喫煙、薬物乱用、放射線被曝、毒物、高熱）など。

分娩中の要因

胎盤早期剥離、臍帯脱出、羊水塞栓症などの出産中の母体の合併症や緊急事態は、胎児窮迫や新生児仮死につながり、重度の周産期脳障害を引き起こす可能性があります。

産後の要因

中枢神経感染症、低血糖脳症、ビリルビン脳症、重度の脳内出血など、出生後に新生児が患う疾患によって引き起こされる脳損傷および急性脳症。

発達異常

発達異常、特に中枢神経系の構造異常がある場合、異常な出産過程や新生児低酸素症および仮死につながる可能性があります。

遺伝的要因

近年の研究では、脳性麻痺の子供の中には、この病気が関連性があり家族性である傾向があり、つまり同じ家族に脳性麻痺の患者が繰り返し現れる傾向があることがわかっています。

出典：新華社、人民日報オンライン、上海障害者連合会、北京デジタル科学センター